Клиничната пътека за децата, болни от рак, води извън България

Препълненото отделение

Преди месец майката на дете с онкологично заболяване публикува фактура за химиотерапевтици, връчена ѝ на смъртното легло на нейното 6-годишно дете. Мими си отиде дни по-късно, а сдружението на деца с онкохематологични заболявания започна протестни действия пред Министерство на здравеопазването с искане за трайно решаване на проблема с навременното осигуряване на лекарства. Той обаче съвсем не е единственият, пред който се изправят родителите на болните деца.

Ден след протеста с моето дете чакаме пред кабинета на педиатъра в софийски ДКЦ. Приближава млада жена и пита кой е последен, след което провежда телефонен разговор, от който дочувам: „Днес приключва с химията, показателите му са ниски, но довечера си го взимам. Само трябва да си продължа болничния и да събера още някои документи“. Очевидно близък на жената е болен от рак, очевидно става въпрос за дете. Решавам, че можем да си позволим да почакаме още малко и я каня да влезе преди нас. Споделям, че моят племенник също е бил болен от рак, понастоящем е в ремисия и се моля тя да продължи по-дълго.

Младата майка благодари горещо. Споделя, че детето ѝ има левкемия, лекуват го в болница „Царица Йоана“ (ИСУЛ). Благодарение на всички неуредици в нашето здравеопазване, тя трябва да събере една папка документи и да ги занесе в НЗОК, за да могат да продължат лечението.

Нужната отрова

Вероятно много от нас не са се замисляли, но малките деца растат бързо, т.е. клетките им се делят по-бързо – и нормалните, и раковите. Това означава, че лечението трябва да започва веднага след диагностицирането, буквално няколко дни закъснение може да са фатални. Но от 2009 г. лекарства трудно се намират. Сдружението на онкоболните деца се бори с недостига; родители се самоорганизират и пътуват до Турция, за да снабдят нуждаещите се деца и бебета с химия; лекуващи лекари сами плащат химиотерапевтици и след това се опитват да си върнат парите от НЗОК. Впрочем, много е трудно да наречеш химията лекарство. По същество то е отрова, която трябва да унищожи рака, но убива и здрави клетки, смазва имунната система, превръща жизненото, енергично, румено дете в сиво-жълта сянка. Ето за тази отрова е борбата.

Ракът не е една болест, чувала съм, че са около 800 разновидности. За най-разпространените има протоколи на Световната здравна организация. По същество там са описани начините за лечение на основните онкологични заболявания – кога се прави ядреномагнитен резонанс, какво „лекарство“ се влива, по колко, кога се прави лъчетерапия и кога операция. Всичко това по дни, количества, разчети. България следва тези протоколи. Затова ще чуете, че лечението е едно и също и у нас, и в чужбина. Така е. По документи.

Всъщност, лекарите няма как да изпълнят протоколите на СЗО, когато не разполагат с винкристин, метотрексат, циклофосфамид… Не могат да изпълнят предписаното лечение и когато не разполагат с базови лекарствени средства като медикаменти за спиране на повръщане и разстройство например, причинени от химиотерапевтиците. Не могат и когато са в невъзможност да осигурят базови условия детето да се чувства колкото е възможно по-добре и да не стои затворено 55 дни в болничната стая със закован прозорец.

Във видеоматериалите около протеста на семействата на болни от рак деца през последните дни виждаме репортери пред външната врата на детската онкологична клиника в ИСУЛ, която изглежда чудесно – обновена е със спонсорството на благодарни за грижите родители. Но само тя. Обстановката вътре е ужасяваща и потиска допълнително болните деца и техните родители.

Благодарност

Моят племенник трябваше да чака три седмици, докато се освободи легло във въпросната клиника. Препълнена е – от бебета до тийнейджъри, всички болни деца от региона, че и от страната, са там. През това време болестта започна да прогресира, защото детето мина през биопсия, а тази интервенция е достатъчна, за да накара тумора да расте по-агресивно. Хиляди пъти бих предпочела да чакам 5 години за „Лада“, пред това да чакам три седмици за химиотерапия.

Детето на приятели беше там по същото време. Представете си, че разбирате, че вашето дете,  вашите надежди и мечти могат да си отидат скоропостижно. Завеждате го в ИСУЛ и оставяте да го наливат с отрова. Тичате до Фонда за лечение на деца в чужбина, оттам до болницата в Горна баня, после до банка за сперма (казали са ви, че след химията вероятно няма да може да има деца и е добре да се обърнете и към тази „организация“). В това време детето ви се обажда от онкологичното отделение и иска спешно да му занесете тоалетна хартия и сапун, защото санитарки и медицински сестри са му казали, че такива неща в болницата просто не се намират. И той не може да отиде до тоалетната…

Не бързайте да ги вините. Една сестра се грижи за всички стаи, във всяка от тях има по около три деца. Банките с химиотерапевтиците трябва да се сменят постоянно, вливат се цели коктейли. Медицинската сестра тича с различни банки от стая в стая. Малките деца не издържат да стоят неподвижно, въртят се, късат системите. Влита сестрата и започва да крещи на майката, която се опитва да спре теча: „Не пипай това с голи ръце! Отровно е!“. Идват спешни случаи – пак същата медицинска сестра трябва да се погрижи. И за всичко това получават 700-800 лв. заплата. Е, как биха могли да бъдат мили, любезни и усмихнати, каквито безспорно трябва да бъдат?

Бягство

Жената, с която започнах този разказ, разказа, че съпругът ѝ от месец вече работи в Германия. Посъветвали са ги да отидат там, за да има шанс детето да се излекува. С немска здравна осигуровка получаваш всичко, за което тук трябва да се бориш със зъби и нокти. Неизвестността обаче я плаши – ще отидат, но няма ли да им откажат лечение, когато разберат, че то е започнато в България? Ще успее ли навреме да подготви документите, в коя болница трябва да отиде и няма ли да се забави смъртоносно терапията? Кураж ѝ дава само фактът, че ще ѝ помага българско семейство там, което е избягало в Германия преди години. За да спаси детето си.

Марти – момчето на моите приятели, което също споменах, се спаси в Австрия. Техен близък приятел го вписа в собствената си здравна осигуровка. Пристъпиха към този вариант след няколко месеца борба с Фонда за лечение на деца. И след като в болницата в Горна баня им бяха връчили брошура с протези, от която да избират (диагнозата остеосарком налагаше ампутация на коляното). Цените са били в десетки хиляди левове. Лекарите са ги успокоили – плащат се от здравната каса. Впоследствие разбраха, че цената на производителя е няколко пъти по-ниска. Търговия.

Друг случай с познати: момиченце с левкемия е спасено в Париж, където са го завели родителите му, въпреки всички уверения, че химиотерапията в София е същата. Тъй като все пак лечението е започнало у нас, детето е усетило драстична разлика. Докато в България след вливка са били нужни десетина дни, за да може да се движи и храни що-годе нормално, във Франция възстановяването е траело ден-два. След края на терапията са се върнали у нас, но вследствие на вливаната отрова е имало поражения и изкривяване на костите на единия крак. Наш лекар е настоявал да я оперира. Парижките лекари обаче са настояли да не се реже, защото това е временен ефект. Оказали са се прави.

Съществуват и редица процедурни пречки пред лечението в чужбина. Българският Фонд за лечение на деца, а сега и приемникът му – Националната здравноосигурителна каса, искат дата за постъпване в чуждата болница, преди да разрешат и платят лечението. От друга страна, европейските болници настояват първо да имат разрешението от българската институция и преведена пълната сума за лечението, преди да определят дата за постъпване. Параграф 22, който коства не само нерви, но и убива. От началото на тази година седемгодишната Михаела – дете на близко семейство, чака няколко месеца разрешение от НЗОК. През това време ненужно ѝ вливаха химиотерапевтици. Ако пловдивските лекари не го правеха, метастази щяха да се пръснат из цялото ѝ телце, а химията унищожава и здравата част от организма. Правила.

Вероятно стотици са семействата, които се опитват да изведат децата си в чужбина всяка година. Някои успяват да намерят начини благодарение на факта, че сме в Европейския съюз. Огромна част от тях са в Германия, където остават и след края на лечението, когато то е успешно. Защото излекуване от рак няма, има ремисия с неясна продължителност. А ако болестта се върне, голяма е вероятността здравната система в България да доубие децата, дори медицината да им дава шанс.

Добрият пример

Туморът на моят племенник е пинеобластома – много рядък, злокачествен тумор на мозъка. Тъкмо защото е рядък, е недостатъчно изследван. За него се прилага протокол на СЗО за медулобластома, смята се, че тази болест е най-близка като поведение. Ако потърсите информация в гугъл, ще намерите основно на английски и руски език, но не и на български.

Първо лекар се опита да постави шънт, какъвто не беше нужен, но щеше да направи детето абонат на неврохирургията до живот. След това беше объркана диагнозата. Разбрахме го, след като потърсихме за второ мнение патоанатомът доц. Мартгарита Каменова от Пирогов – жена на над 80-годишна възраст, но безценен специалист. С един поглед на материала от биопсията ни попари с точната диагноза. Както вече споменах, чакахме три седмици, за да се освободи легло в детската онкологична клиника. А междувременно неврохирург ни убеждаваше, че „ей, сега ще го изреже и точка“. До лъчетерапия в България не дочакахме, Фондът одобри и плати лечението в Германия, но впоследствие разбрахме за случаи, в които дете е чакало два месеца за нея. Вече не е сред нас.

Всъщност и в България може да се проведе успешно лечение. Ако се спазват сроковете и попаднеш на добри и съвестни специалисти, каквито безспорно имаме. Добрият пример за нас е лечението на малко момиче от Пловдив със силно злокачествен рак на мозъка – болест, подобна на тази на моя племенник. Преди около четири години е направена операция в болница „Свети Иван Рилски“, но по-важното е, че са попаднали на много добър неврохирург. Детето веднага е било прието в онкологичната клиника в ИСУЛ за химиотерапия. Мигновено след това е преминало през прецизно дозирана лъчетерапия в Онкологичната болница в София. Живо е, печели награди в световните „Игри за победители” за деца, преборили рака, които се провеждат в Москва.

Губим деца!

Ракът е упорит, изходът от битката никога не е предопределен. И никога не е финален. Факт е обаче, че шансът на заболелите деца е значително по-висок в чужбина. Защото нямаме лекарства. Защото нямаме работещи процедури (не можем да отхвърлим съмнението, че са изключително затормозяващи, за да „пестим“ пари). Защото прогонихме българските медицински специалисти, а тези, които все още са тук, са на ръба на изтощението – психическо, физическо и морално. Защото материалната ни база е остаряла.

Нямаме тоалетна хартия в болницата, камо ли оборудване за най-прецизното, щадящо и ефективно радиолечение – протонната терапия! Можем само да си мечтаем за загриженото отношение към малките пациенти в Германия и стаите им за игра в болниците, които дават възможност на детето да поиграе, дори докато във вените му се влива отровната химиотерапия.

Не чакайте следващата Мими да си отиде, за да подкрепите протеста на сдружението на децата с онкохематологични заболявания за осигуряване на лекарства. Не чакайте следващата Йоана, за да подкрепите протестите на медицинските сестри за достойно заплащане. Когато сте недоволни, че няма общонационална стачка, имайте предвид, че вие сте тези, които трябва да я направят, като се присъедините към протест на професионалисти извън вашата област, но във вашата държава.

Деца си отиват. Едни нагоре, други навън.